Riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nonché disposizioni per la loro diagnosi e cura e per la tutela delle persone che ne sono affette
S.83 · titolo ufficiale: Riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti nonché disposizioni per la loro diagnosi e cura e per la tutela delle persone che ne sono affette
stato: assegnato (no esame), ultima attività il 24/01/2023. proposto da Sen. Verducci Francesco, presentato il 13/10/2022.
in parole semplici
spiegazione non ancora disponibile.
testo ufficiale
1 (Finalità)
1 La presente legge, in attuazione dei princìpi di cui all'articolo 32 della Costituzione, è finalizzata a garantire il diritto alla salute dei soggetti affetti da vulvodinia o da neuropatia del pudendo e, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale (SSN), mira a promuovere la piena integrazione degli stessi soggetti nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società, perseguendo, in particolare, i seguenti obiettivi: a promuovere una corretta informazione sulla vulvodinia e sulla neuropatia del pudendo; b promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce delle sindromi di cui alla lettera a) , nonché il miglioramento della qualità delle cure; c garantire adeguata tutela sanitaria e sostegno economico alle persone che sono affette dalle sindromi di cui alla lettera a) ; d promuovere la conoscenza delle sindromi di cui alla lettera a) attraverso la ricerca sui relativi aspetti medico-clinici, eziologici, epidemiologici e terapeutici e sul loro impatto sociale e lavorativo; e istituire un registro nazionale di raccolta dei dati concernenti le sindromi di cui alla lettera a) ; f promuovere la formazione del personale sanitario coinvolto nella diagnosi, nei trattamenti terapeutici multimodali e nell'assistenza delle persone affette dalle sindromi di cui alla lettera a) ; g riconoscere l'associazionismo specializzato sulle sindromi di cui alla lettera a) e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tali sindromi.
2 (Riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti)
1 Al fine di garantire il diritto alla salute nonché di migliorare le condizioni di vita delle persone che ne sono affette, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono riconosciute come malattie croniche e invalidanti e sono inserite tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a) , del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
2 Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute individua, con proprio decreto, sentita la Commissione nazionale di cui all'articolo 3, criteri oggettivi e omogenei per l'identificazione dei sintomi e delle condizioni cliniche correlati alla vulvodinia e alla neuropatia del pudendo, ai fini del loro inserimento tra le malattie e condizioni croniche e invalidanti di cui all'allegato 8 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017.
3 (Commissione nazionale per la diagnosi e la cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo)
1 Entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, presso il Ministero della salute è istituita la Commissione nazionale per la diagnosi e la cura della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, di seguito denominata « Commissione nazionale », composta da un rappresentante del Ministero della salute, da un rappresentante dell'Istituto superiore di sanità (ISS), da cinque rappresentanti di enti pubblici o privati individuati dalle associazioni senza fini di lucro che in Italia si occupano da almeno cinque anni di tutelare le persone affette dalle predette sindromi e da un rappresentante delle medesime associazioni.
2 La Commissione nazionale predispone linee guida per l'adozione di piani diagnostico-terapeutici e assistenziali per il trattamento multimodale della vulvodinia e della neuropatia del pudendo in tutto il territorio nazionale e svolge le altre funzioni a essa attribuite dalla presente legge.
4 (Disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti affetti da vulvodinia o da neuropatia del pudendo)
1 Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro della salute individua o istituisce, con proprio decreto, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, almeno un presidio sanitario pubblico specializzato per ogni regione e provincia autonoma dedicato alla diagnosi e alla cura del dolore pelvico in tutte le sue forme, comprese la vulvodinia, la neuropatia del pudendo, l'endometriosi e le sindromi della vescica dolorosa e del colon irritabile. Il Ministero della salute redige un elenco pubblico dei presìdi di cui al presente comma.
2 Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano individuano o istituiscono, con provvedimento da adottare entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, all'interno delle strutture sanitarie pubbliche operanti nel rispettivo territorio, appositi ambulatori specialistici, idonei alla diagnosi e alla cura del dolore pelvico, in grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare dei pazienti affetti da vulvodinia o da neuropatia del pudendo e capaci di relazionarsi, ove necessario, con altre strutture specialistiche al fine di assicurare tutte le cure necessarie al raggiungimento o al mantenimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti.
5 (Registro nazionale della vulvodinia e della neuropatia del pudendo)
1 È istituito, presso l'ISS, il Registro nazionale della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, di seguito denominato « Registro nazionale », per la raccolta e l'analisi dei dati statistici, clinici e sociali riferiti a tali sindromi.
2 Il Registro nazionale è articolato in sezioni regionali ed è alimentato dalle informazioni che le singole regioni e province autonome trasmettono all'ISS entro il 31 dicembre di ogni anno. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali, con decreto del Ministro della salute sono definiti i criteri e le modalità di rilevazione e di conservazione dei dati del Registro nazionale con strumenti informatici e telematici.
3 Il Registro nazionale riporta i casi di vulvodinia e neuropatia del pudendo e il numero di nuovi casi annuali, accertati e individuati sulla base dei criteri di cui al comma 2 dell'articolo 2, rappresenta statisticamente la prevalenza e l'incidenza di tali sindromi nel territorio regionale e nazionale e consente di monitorare l'andamento delle stesse e di stabilire appropriate strategie di intervento.
4 Il Registro nazionale rileva in particolare: a le modalità di accertamento diagnostico di vulvodinia e neuropatia del pudendo; b i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti all'accertamento di cui alla lettera a) ; c la qualità delle cure prestate; d le conseguenze delle due sindromi sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono, in termini di benessere fisico, psichico e sociale.
5 I dati del Registro nazionale sono utilizzati per l'individuazione di azioni finalizzate alla diagnosi precoce, per l'aggiornamento delle linee guida sui trattamenti medico-sanitari più efficaci e per la realizzazione di studi clinici e farmacologici e di altre ricerche scientifiche.
6 (Formazione del personale medico e assistenziale e dei consultori pubblici)
1 Il Ministero della salute, sentita la Commissione nazionale, predispone idonei corsi di formazione e aggiornamento per la diagnosi e la cura di vulvodinia e neuropatia del pudendo da inserire nel programma nazionale per la formazione continua di cui agli articoli 16- bis e seguenti del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, destinati al personale medico e assistenziale nonché al personale sanitario operante nei consultori pubblici, aperti anche alle organizzazioni di volontariato che si occupano delle due sindromi.
2 Il personale specializzato in medicina generale, ginecologia e ostetricia, urologia, neurologia, anestesia e rianimazione, terapia intensiva e del dolore, dermatologia e venereologia, malattie dell'apparato digerente, psichiatria, malattie infettive e tropicali e medicina fisica e riabilitativa è tenuto a frequentare almeno un corso di formazione ogni tre anni su vulvodinia e neuropatia del pudendo.
7 (Promozione della ricerca)
1 Il Ministero della salute e il Ministero dell'università e della ricerca, d'intesa con le regioni e con le province autonome interessate e avvalendosi degli enti del Servizio sanitario nazionale, promuovono studi e ricerche al fine di identificare le terapie più innovative ed efficaci, le prestazioni specialistiche più appropriate, lo sviluppo di nuovi farmaci e la sperimentazione clinica di farmaci già esistenti per la cura o il controllo dei sintomi della vulvodinia e della neuropatia del pudendo, nonché sul monitoraggio dei casi clinici e sulla prevenzione di eventuali aggravamenti delle medesime sindromi.
2 La Commissione nazionale redige un elenco pubblico degli enti di ricerca pubblici o privati che intendono effettuare gli studi e le ricerche di cui al comma 1, al fine di essere ammessi a beneficiare di contributi a valere sulle risorse del Fondo nazionale di cui all'articolo 14.
3 Con decreto del Ministro dell'università e della ricerca, da adottare entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sentita la Commissione nazionale, sono stabiliti parametri e criteri per la valutazione dei progetti di studio e di ricerca di cui al comma 2.
4 La ripartizione delle risorse tra i progetti di studio e di ricerca di cui al comma 2 è effettuata annualmente dalla Commissione nazionale e l'entità dei fondi assegnati deve essere adeguata alle caratteristiche del progetto finanziato. Gli enti beneficiari sono tenuti, a conclusione del progetto, a trasmettere al Ministero dell'università e della ricerca, al Ministero della salute e alla Commissione nazionale un rendiconto analitico dell'impiego delle risorse, da pubblicare altresì nel proprio sito internet . In caso di pubblicazione dello studio o ricerca su una rivista scientifica, gli enti beneficiari, entro trenta giorni dalla data di pubblicazione, ne trasmettono il testo alla Commissione nazionale.
8 (Diritto al lavoro)
1 Il Ministero del lavoro e delle politiche sociali e il Ministero della salute stipulano accordi con le associazioni imprenditoriali per favorire l'accesso delle persone che soffrono di vulvodinia o di neuropatia del pudendo al telelavoro e al lavoro agile.
2 I periodi di assenza dal lavoro per malattia per i quali i contratti collettivi nazionali di lavoro prevedono il diritto alla conservazione del posto di lavoro sono incrementati di una quota fino al 30 per cento del totale nei casi di vulvodinia e neuropatia del pudendo gravi, adeguatamente certificati dal medico curante.
9 (Diritto allo studio)
1 Il Ministero dell'istruzione e del merito, il Ministero dell'università e della ricerca e il Ministero della salute stipulano accordi con le scuole secondarie di primo e di secondo grado e con le università per esonerare gli studenti che soffrono di gravi forme di vulvodinia e di neuropatia del pudendo dall'obbligo di frequenza scolastica e universitaria, laddove non possa essere garantita la didattica a distanza.
10 (Prevenzione primaria nelle scuole)
1 Nelle scuole secondarie di primo e di secondo grado, nell'ambito dei programmi di educazione alla salute, è garantita la formazione sulle principali forme di dolore pelvico, incluse la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, per fornire agli studenti gli strumenti necessari a riconoscere e interpretare i sintomi che possono segnalare l'insorgenza di tali sindromi.
11 (Accesso ai servizi igienici)
1 Le persone che soffrono di vulvodinia o di neuropatia del pudendo e presentano sintomi minzionali con aumentata frequenza o disturbi intestinali correlati alle due sindromi hanno diritto ad accedere gratuitamente e prioritariamente ai servizi igienici delle strutture pubbliche e private in qualsiasi circostanza e occasione. Ai fini dell'esercizio del diritto di cui al presente comma, agli interessati è rilasciata un'apposita tessera identificativa, secondo le modalità definite con decreto del Ministro della salute.
12 (Istituzione della Giornata nazionale sulla vulvodinia e sulla neuropatia del pudendo)
1 È istituita la Giornata nazionale sulla vulvodinia e sulla neuropatia del pudendo, di seguito denominata « Giornata nazionale », quale momento di informazione e di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sulle due sindromi. La Giornata nazionale ricorre il giorno 11 novembre di ogni anno.
2 In occasione della Giornata nazionale, il Ministero della salute intraprende opportune campagne informative sulla vulvodinia e sulla neuropatia del pudendo, al fine di accrescere la consapevolezza della popolazione e di favorire la diagnosi precoce delle due sindromi.
3 Nella Giornata nazionale sono altresì previste iniziative presso le strutture del Servizio sanitario nazionale per far conoscere vulvodinia e neuropatia del pudendo. È inoltre favorita, da parte di istituzioni ed enti pubblici, la realizzazione di studi, convegni, incontri e dibattiti in modo da diffondere conoscenza e consapevolezza sulle due sindromi.
4 Le regioni e gli enti locali, in occasione della Giornata nazionale, possono promuovere, nell'ambito della loro autonomia e delle rispettive competenze, iniziative di approfondimento sulla vulvodinia e sulla neuropatia del pudendo.
13 (Campagne di informazione e di sensibilizzazione)
1 Il Ministero della salute, previa intesa con la Conferenza permanente tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, definisce le modalità per la realizzazione di campagne informative e di sensibilizzazione periodiche, a carattere nazionale e regionale, sulle problematiche relative alla vulvodinia e alla neuropatia del pudendo, sulla base di apposite linee guida predisposte dalla Commissione nazionale.
2 Le campagne di cui al comma 1 sono dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi correlati alla vulvodinia e alla neuropatia del pudendo, soprattutto a partire dalle scuole secondarie di primo grado, e a promuovere il ricorso al medico di medicina generale o ai consultori pubblici, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta delle due sindromi.
3 Le campagne di cui al presente articolo sono promosse in collaborazione con le associazioni che si occupano di vulvodinia e neuropatia del pudendo e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori pubblici, tramite offerta di visite gratuite, diffusione di materiali divulgativi e pubblicazione di informazioni nei siti internet dei soggetti pubblici e privati coinvolti.
14 (Fondo nazionale per il diritto alla salute dei soggetti affetti da vulvodinia o da neuropatia del pudendo)
1 È istituito, presso il Ministero della salute, il Fondo nazionale per il diritto alla salute dei soggetti affetti da vulvodinia o da neuropatia del pudendo, di seguito denominato « Fondo nazionale », con una dotazione di 20 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2023.
2 Il Ministro della salute, avvalendosi della Commissione nazionale, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, definisce, con proprio decreto, sentiti il Ministro dell'istruzione, il Ministro dell'università e della ricerca e il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, i criteri e le modalità per la ripartizione del Fondo nazionale, definendo le risorse da destinare alle finalità di cui agli articoli da 4 a 13. Sulla base dei criteri definiti ai sensi del primo periodo, le risorse del Fondo nazionale sono annualmente ripartite, con decreto del Ministro della salute, tra i diversi interventi da finanziare.
15 (Copertura finanziaria)
1 Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, pari a 20 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2023, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2023-2025, nell'ambito del programma « Fondi di riserva e speciali » della missione « Fondi da ripartire » dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2023, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute.
2 Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.