Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e dei diritti delle persone affette da epilessia
S.122 · titolo ufficiale: Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e dei diritti delle persone affette da epilessia
stato: esame in comm., ultima attività il 19/02/2026. proposto da Sen. Pirro Elisa ed altri, presentato il 13/10/2022.
in parole semplici
spiegazione non ancora disponibile.
testo ufficiale
1 (Finalità e riconoscimento della guarigione delle persone affette da epilessia)
1 La presente legge ha la finalità di consentire e di assicurare la piena inclusione e il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da epilessia, attraverso un'efficace assistenza socio-sanitaria, una diagnosi precoce e terapie adeguate.
2 In presenza di una certificazione rilasciata da un medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, che, in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali e secondo criteri definiti e acquisiti nella letteratura scientifica, attesti che una persona affetta da epilessia è clinicamente guarita, decadono tutte le limitazioni derivanti dal precedente stato patologico e gli eventuali benefici alla stessa già concessi in dipendenza da quest'ultimo.
2 (Diritti delle persone affette da forme di epilessia)
1 Le limitazioni conseguenti dallo stato patologico determinato da crisi epilettica o da epilessia possono essere applicate solo a seguito di una certificazione redatta da un medico specialista in neurologia o in una disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, che certifichi la suddetta condizione patologica.
2 Qualsiasi distinzione, esclusione o restrizione nei confronti di persone affette da epilessia a causa di tale condizione patologica comporta l'adozione di misure di promozione dell'autonomia e di inclusione sociale, nonché di accomodamento ragionevole ai sensi dell'articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18.
3 A seguito di diagnosi di epilessia da parte di un medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, il paziente può richiedere apposito accertamento da parte della commissione medica ai sensi dell'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ai fini dell'accertamento dell' handicap . Al paziente è comunque riconosciuta, per il periodo di un anno dall'avvio della ricerca di terapia tollerata ed appropriata e ai soli fini dell'articolo 4, commi 3 -bis e 4, della legge 12 marzo 1999, n. 68, un'invalidità pari al 60 per cento, anche qualora la percentuale di invalidità accertata dalla commissione medica sia inferiore.
4 Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, da adottare entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, all'aggiornamento delle percentuali d'invalidità per le minorazioni e le malattie invalidanti relativamente alle forme di epilessia di cui al decreto del Ministro della sanità del 4 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, al fine di rendere maggiormente specifici gli indici di gravità della patologia e di impatto della stessa sulla qualità di vita e sul grado di autonomia del soggetto.
5 Alle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistenti con perdita di contatto con l'ambiente o capacità di agire, a seguito di accertamento effettuato dalla commissione medica, è riconosciuta la connotazione di gravità, ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
6 Alle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistente con perdita di contatto con l'ambiente o capacità di agire sono riconosciute le agevolazioni per la mobilità e, in particolare, il diritto del rilascio del contrassegno di parcheggio per disabili previsto dall'articolo 381 del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495.
7 La somministrazione non specialistica di farmaci in orario scolastico agli studenti affetti da epilessia, su richiesta della famiglia o, se maggiorenne, dell'interessato, e per i quali è stata rilasciata un'idonea prescrizione medica, è garantita dalle autorità scolastiche, come indicato dalle raccomandazioni del Ministero dell'istruzione, dell'università e ricerca e del Ministero della salute del 25 novembre 2005, contenenti le linee guida per la definizione degli interventi finalizzati all'assistenza di studenti che necessitano di somministrazione di farmaci in orario scolastico, e previa autorizzazione dei genitori esercenti la responsabilità genitoriale, dei tutori o dei soggetti affidatari.
3 (Epilessia in stato di remissione clinica)
1 La condizione di persona affetta da epilessia controllata terapeuticamente, ove tale condizione di remissione clinica sia adeguatamente certificata, non può essere assunta quale motivo di distinzione, esclusione o restrizione parziale, temporanea o permanente, se non è basata su una specifica certificazione di un medico specialista in neurologia o in una disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine. In ogni caso è promosso l'inserimento lavorativo della persona con epilessia, garantendo la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autosufficiente.
4 (Osservatorio nazionale permanente per l'epilessia)
1 Presso il Ministero della salute è istituito l'Osservatorio nazionale permanente per l'epilessia, di seguito denominato « Osservatorio », con il compito di tutelare il diritto delle persone affette da epilessia a non essere discriminate in ragione della loro malattia e a poter disporre su tutto il territorio nazionale di adeguati livelli di assistenza, uniformi e omogenei.
2 L'Osservatorio propone l'istituzione, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio 2017 , del Registro nazionale dell'epilessia e della relativa rete di sorveglianza epidemiologica; lo sviluppo, per il pubblico interesse e in collaborazione con il Sistema sanitario nazionale e con quelli regionali, nonché con l'Istituto nazionale di previdenza sociale (INPS) e con altri soggetti di riferimento in materia, e la pubblicazione annuale in forma sintetica e anonima, nel pieno rispetto della normativa vigente sulla tutela dei dati personali, di un Rapporto sulla condizione delle persone affette da epilessia; la redazione, la revisione e l'aggiornamento, in coordinamento con l'Istituto superiore di sanità, delle linee guida sul trattamento delle epilessie in tutte le età della vita, sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e delle buone pratiche nazionali e internazionali.
3 L'Osservatorio, per il raggiungimento dei suoi fini istituzionali, può chiedere che suoi rappresentanti siano sentiti dai Ministeri competenti, dall'Agenzia italiana del farmaco, dall'INPS, dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, dall'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali e da altri soggetti, pubblici e privati, che possano favorire la ricerca sull'epilessia, la cura e l'inclusione sociale delle persone affette da tale patologia.
4 L'Osservatorio è presieduto dal Ministro della salute o da un suo delegato ed è composto dal Presidente, da due esperti indicati dal Ministro della salute, di cui uno laico, da tre membri indicati dalle associazioni delle persone con epilessia e da tre specialisti indicati dalle società scientifiche di riferimento per l'epilessia. A seguito della sua prima convocazione l'Osservatorio adotta un regolamento per il proprio funzionamento.
5 (Disposizioni in materia di rilascio della patente di guida e di diritto alla mobilità in favore delle persone affette da epilessia)
1 I benefici riguardanti la scelta della sede di lavoro e il trasferimento, previsti dagli articoli 21 e 33, comma 6, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di promuovere e di realizzare la piena integrazione nel mondo del lavoro delle persone disabili riconosciute invalide, sono estesi a tutte le persone affette da epilessia che, a causa di tale condizione patologica, non siano riconosciute idonee alla guida di un veicolo.
2 Ai fini del recepimento della direttiva 2009/113/CE della Commissione, del 25 agosto 2009, all'allegato III al decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, sono apportate le seguenti modificazioni: a alla voce D.7.1: 1 al primo periodo, le parole: « in assenza di terapia » sono soppresse; 2 dopo il secondo periodo è inserito il seguente: « La persona con epilessia a cui il medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, certifica l'idoneità alla guida di ogni tipo di veicolo, a seguito dell'accertamento obbligatorio effettuato dalla competente commissione medica, ha diritto al rilascio o al rinnovo della patente ordinaria di guida per tutte le categorie di veicoli »; 3 all'ultimo periodo, le parole: « , ecc. » sono soppresse; b alla voce D.8.3, la parola: « dieci » è sostituita dalla seguente: « cinque ».
3 La patente nautica per la navigazione entro 12 miglia dalla costa è rilasciata o convalidata alle persone con epilessia che da almeno un anno non presentino crisi comiziali, o le presentino esclusivamente durante il sonno. Tale condizione è verificata dalla competente commissione medica ai sensi dell'articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, sulla base di una certificazione, di data non anteriore a trenta giorni, redatta dal medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine. La validità di tale patente nautica è oggetto di valutazione da parte della Commissione medica locale per un periodo di cinque anni dall'ultima manifestazione di crisi epilettica. La patente nautica per la navigazione senza alcun limite dalla costa o per navi da diporto non è rilasciata né convalidata ai soggetti con epilessia in atto affetti, o che abbiano sofferto in passato, di manifestazioni epilettiche ripetute, se non a fronte di riconoscimento di guarigione.
6 (Clausola di invarianza finanziaria)
1 Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.